Een onbekende kant van ADHD: Rejection Sensitive Dysphoria

Heb je er ooit van gehoord? Rejection sensitive dysphoria, afgekort RSD. Vrij vertaald betekent het afwijzingsgevoeligheid. Het komt vaak voor bij mensen met ADHD en betekent dat je extra gevoelig bent voor ( het gevoel van) afwijzing.

ADHD en afwijzingsgevoeligheid

Rejection Sensitive Dysphoria is één van de minder bekende kanten van ADHD. Vaak gaat het samen met ADHD maar dat hoeft niet. Ook mensen met HSP kunnen hier last van hebben Kritiek of ( vermeende) afwijzing komt dusdanig sterk binnen dat dit gevolgen heeft voor het gedrag. Sommigen kunne bijvoorbeeld heel erg hun best gaan doen om het de ander naar het zin te maken, de zogenaamde “pleasers“. Op deze manier hopen ze mogelijke kritiek of afwijzing te voorkomen. Het risico bestaat echter dat de eigen grenzen wel overtreden worden.

Anderen gaan iedere vorm van sociale interactie simpelweg uit de weg om op die wijze de kans op afwijzing zoveel mogelijk te verkleinen.

RSD kan ook getriggerd worden door de eigen hoge verwachtingen die iemand van zichzelf heeft. Of de perceptie van andermans verwachtingen die als hoog ervaren worden terwijl dit in realiteit niet zo hoeft te zijn.

Dysforie

Dysforie is Grieks voor ” moeilijk te verdragen. Het is dus niet zo dat mensen met ADHD watjes zijn die niet zo licht geraakt moeten zijn. Integendeel, de emotionele respons die gepaard gaat met kritiek is voor hen veel pijnlijker dan mensen zinder de aandoening. Ook deze ( emotionele) prikkel wordt anders verwerkt. Niemand houdt ervan om bekritiseerd of afgewezen te worden, niemand houdt van het gevoel te falen. Maar voor mensen met RSD zijn deze ervaringen nóg pijnlijker. Voor hen zijn ze onverdraaglijk en hebben ze impact op hun hele wezen.

Als het wordt geïnternaliseerd

Als deze onverdraaglijke emotionele ervaring wordt geïnternaliseerd, wat vaak gebeurt met mensen met RSD, kan dit gaan lijken op een volledige stemmingsstoornis. De snelle verandering van je prima voelen tot intens verdrietig zijn wordt regelmatig onterecht gediagnosticeerd als uitingsvorm van een bipolaire stoornis. Hoewel RSD vrij veel voorkomt bij volwassenen met ADHD kan het vrij lang duren voor het wordt onderkend.

Als het wordt geëxternaliseerd

Als deze heftige gevoelens echter worden geëxternaliseerd kan dit er uitzien als een plotselinge, indrukwekkende woedeaanval. Deze woede wordt gericht op de situatie of persoon die de pijn veroorzaken. Om je een idee te geven een groot deel van de volwassenen die door de rechtbank een anger management cursus krijgt opgelegd, kampt met ongediagnosticeerde ADHD.

Rejection Sensitive Dysphoria kan er voor zorgen dat volwassenen met ADHD afwijking verwachten en er op anticiperen, zelfs als het helemaal niet zeker is dat ze afgewezen zullen worden. Omdat dit je waakzaam kan maken wordt dit ook wel eens aangezien als sociale fobie. Bij een sociale fobie is er echter, kort samengevat, sprake van de verwachting en public af te gaan.

Als je last hebt van RSD is het heel erg moeilijk om te beschrijven wat je voelt. Men kan de woorden niet vinden om de pijn te beschrijven die gevoeld wordt. Woorden als intens, afgrijselijk, verschrikkelijk zijn omschrijvingen die mensen heb horen gebruiken om te verwoorden hoe het voelt.

Hoe ga je ermee om?

Er zijn twee belangrijke manieren waarom mensen met ADHD met deze last omgaan. Deze sluiten elkaar overigens niet uit.

1. Je wordt een pleaser

Om te voorkomen dat je je afgewezen voelt, kunnen mensen anderen gaan scannen. Wat vindt de ander leuk, wat bewonderd de ander? Die kant wordt dan met name aan de ander getoond. Het risico bestaat dat dat een doel op zich wordt. Soms in die mate dat de persoon op den duur niet meer weet wat hij of zij zelf nu eigenlijk wil. Ze zijn altijd zo bezig geweest met pleasen dat ze zichzelf verloren zijn.

2. Ze stoppen met proberen

Als er ook maar de kleinste kans bestaat dat iemand iets nieuws moet proberen en mogelijkerwijs faalt of niet aan diens eigen hoge standaard kan voldoen, wordt het te pijnlijk en te riskant om het überhaupt te proberen. Alle activiteiten die angst kunnen opwekken zoals solliciteren voor een baan, daten of spreken voor publiek worden angstvallig vermeden. Ze stoppen simpelweg met proberen.

Sommige mensen gebruiken de pijn die gepaard gaat met RSD om zich aan te passen en zichzelf te overtreffen. Ze streven naar hun eigen, geïdealiseerde perfectie en werken continu om om dit te bereiken. Ze streven naar onberispelijkheid. Hun leven lijkt voor buitenstaanders bewonderenswaardig, maar vrijwel niemand ziet wat het ze kost.

Wat veroorzaakt afwijzingsgevoeligheid?

Afwijzingsgevoeligheid is een neurologisch en genetisch bepaald onderdeel van ADHD. Trauma in de vroege kindertijd kunnen het versterken maar dit veroorzaakt afwijzingsgevoeligheid niet. Vaak putten mensen kracht en geruststelling uit het feit dat er een naam is voor wat zij voelen, dat ze niet alleen zijn en dat bijna 100% van de mensen met ADHD dit gevoel ervaren. Na het horen van de diagnose voelen ze zich vaak opgelucht te weten dat ze er eigenlijk niks aan hun doen, het is nou eenmaal hoe ze in elkaar zitten.

Wat kan je aan RSD doen?

Omdat de emoties bij RSD zo plotseling en hevig opkomen is psychotherapie meestal niet de beste manier om hiermee om te leren gaan Er wordt gesteld dat het gevoel zo overweldigend is dat het de je gedachten en gevoel compleet overneemt. Daarbij duurt het vaak even voor iemand zichzelf herpakt nadat hij door een dergelijke emotie-tsunamie geraakt is. Er bestaan echter wel twee soorten medicamenteuze oplossingen die zouden kunnen helpen.

  1. Guanfacine en clonidine worden genoemd als mogelijke medicamenteuze oplossing. Ongeveer één op de drie voelt zich bij gebruik beter en minder snel afgewezen.
  2. De tweede medicamenteuze vorm van behandelen bestaat uit monoamine oxidase remmers ( MOA-remmers). Overleg met je huisarts over de mogelijkheden.
  • Deze blog is deels gebaseerd op en geïnspireerd door een artikel wat eerder is verschenen op ADDitude Mag.

Het is de week van het oorsuizen. Carolines man hoort een constante harde piep.

Mijn man heet Pieter, Piedro of Henk, afhankelijk van mijn mate van irritatie. Mijn man hoort mij namelijk vaak niet. Dat heeft met een aantal dingen te maken. Eén van de belangrijkste is de constante piep in zijn oor. Mijn man heeft tinnitus.

Wat is tinnitus?

Tinnitus is een vorm van gehoorschade. Als je tinnitus hebt hoor je geluiden zonder dat ze er zijn. Wat voor geluid kan sterk verschillen. De “piep in het oor “is een bekende maar er zijn ook mensen die een fluit, een suis of een zoemend geluid horen. Tinnitus is een fantoom geluid wat je in één of beide oren kan horen.

Wat veroorzaakt tinnitus?

Ik heb er de laatste jaren veel over gelezen in verschillende talen. Over de grens blijken ze namelijk nog wel eens anders tegen tinnitus en de behandelbaarheid daarvan aan te kijken dan wij in Nederland. Veel wetenschappers gaan er vanuit dat de oorzaak in de hersenen ligt. Ook (midden) oorontsteking wordt genoemd al mogelijke oorzaak. In 40% van de gevallen kan geen oorzaak gevonden worden.

Wat hoort hij dan?

Na al die jaren samen weet ik nog steeds niet precies wat manlief hoort. Hij heeft eens met behulp van een decibel app laten horen wat hij ongeveer hoort, hoe luid zijn piep is. Ik schrok daar best wel van. Het geluid was veel harder dan ik dacht en ik was dan ook blij toen hij het weer uitzette. Tegelijkertijd realiseerde ik me dat hij die optie niet heeft.

Als ik het goed begrijp verschilt het ook nog eens per dag hoe luid zijn piep is. Op sommige dagen heb ik het hele arsenaal aan bijnamen nodig vooor ik tot hem door dring. Hoe dat ontstaan is weten we niet meer. Op slechte piepdagen reageert hij niet meer op zijn eigen naam. Als ikdan met wat meer krwcht Piedro roep, reageert hij vaak wel. Op slechge dagen krijgen ik echter pas een reactie als ik HENK! brul. Op die dagen overstemt zijn piep alle andere geluiden in die mate dat hij alleen zijn piep hoort. Op andere dagen is het goed te doen.

Soms kom ik op zondagmorgen beneden en hoor ik iemand van anderhalve meter afstand de borden en het bestek in de kast smijten met zoveel mogelijk herrie. Bij wijze van spreken natuurlijk. Als ik dan vraag of het wat zachter mag, left hij uit dat hij geluid nodig heeft omdat hij zo’n last heeft van zijn piep. Als het sil is, hoort hij de piep zo hard.

Is tinitus erfelijk?

Op de site van Stichting hoormij is te lezen dat er (nog) geen onderzoek gedaan is naar de erfelijkheid van tinitus. In families waar gehoorverlies voorkomt, komt tinitus vaker voor. Ook in mijn schoonfamilie zijn er meerdere mensen die fantoomgeluiden horen. Over het algemeen wordt tinnitus gezien als een symptoom van een aandoening en zodanig is het niet erfelijk.

Wat betekent dit voor onze kinderen?

De meest voorkomende oorzaak is gehoorschade, bv door langdurige en vake blootstelling aan harde geluiden. Ook (midden) oorontstekingen veroorzaken tijdelijk oorsuizen , vooral bij jonge kinderen.

Wij zijn dan ook heel voorzichtig met harde geluiden. Optochten waarbij de muziek té hard is vermijden we. Of de kinderen krijgen gehoorbescherming. Middenoorontstekingen zijn niet altijd te voorkomen maar gelukkig is ook onze huisarts heel alert.

Zit tinnitus alleen in je oor?

Als gevolg van het constante ruisende, piepende of fluitende geluid in hun oor kunnen mensen last krijgen van de volgende klachten:

  • Moeite met concentreren
  • Slapeloosheid/ vermoeidheid
  • Angstklachten
  • Gevoelens van wanhoop en boosheid
  • Neerslachtigheid
  • Snel geïrriteerd zijn

Zo kan je bijvoorbeeld als je last hebt van vermoeidheid of stress meer last krijgen van je tinnitus. De constante aanwezigheid hiervan kan echter weer zorgen voor meer stress en slapeloosheid waardoor je het risico loopt in een spiraal terecht te komen.

Welk effect heeft dit op je relatie?

Dit is voor iedereen verschillend. Ik betrap mezelf erop dat ik de piep van mijn man te vaak vergeet. Voor mij is het niet zo aanwezig. Ik hoor, zie en voel het niet. Het enige wat ik merk is dat hij mij weer eens niet hoort. Of een korter lontje heeft dan normaal en bijvoorbeeld kriegel wordt van de kinderen. Waar ik dan vervolgens weer kriegel van wordt.

Hoewel de piep voor mij in wezen dagelijks aanwezig is, hou ik er vaker niet dan wel rekening mee. Voor mij is het nog stééds lastig onderscheid te maken tussen kriegel door een slechte nachtrust en kriegel door tinnitus. Maakt dat uit zou je zeggen? Ja, ik vind van wel. Want als zijn tinnitus opspeelt kan het fijn zijn als de kinderen en ik daar rekening mee houden door bijvoorbeeld minder herrie te maken. Gelukkig legt hij steeds vaker uit hoe het voor hem is, wat hij hoort en hoe we hem kunnen helpen.

Bewustwording

In de week van 1 t/m 7 februari 2021 ishet de week van het oorsuizen. Deze bewustwordingscampagne is bedoeld om tinnitus een gezicht te geven. Begrip uit je omgeving is heel belangrijk maar hoe leg je aan anderen uit hoe belastend tinnitus kan zijn? Hoe maak je het onzichtbare zichtbaar? Als je het echt wilt weten maak dan gebruok van de geluidsfile Tinnitus geen gehoor op de site van Stichting hoormij. En áls je dat doet, bedenk dan dat jin dat vervelende geluid uit kan zetten. Iets wat voor 1 miljoen nederlanders géén optie is. Voor hen is er geen ontsnapping en geen stilte.

C.K.

Elf vrouwen die ik bewonder

De clip it’s a new day van Anouk is een eerbetoon aan een aantal iconische vrouwen. Het zijn bekende en minder bekende vrouwen die iets belangrijks hebben betekent voor de wereld. En hoewel ik er zeker voorstander van ben dat o ze zoons en dochters meer leren over beroemde vrouwen in onze geschiedenis, vind ik het net zo belangrijk dat we stilstaan bij uitzonderlijke vrouwen om ons heen. Een crisis maakt immers van gewone mensen helden. Hier zijn elf vrouwen die ik bewonder.

1. De moeder die in therapie ging

De eerste die mijn opviel was de jonge moeder die in therapie ging. Therapie is hard werken. Het is niet lekker achterover zitten en een beetje spuien over wat je dwars zit. Integendeel, therapie confronteert je met pijn uit het heden en verleden. Het kost veel energie en vereist moed. Zeker als je thuis man en kinderen hebt zitten. Als je in therapie gaat, gaat het thuis vaak rommelen. Ingesleten patronen worden immers doorbroken, veranderd en dat heeft effect op alle gezinsleden. Dit kan zorgen voor onderlinge frictie en het tijdelijk extra zwaar maken. Als je toch die stap zet, werkt aan jezelf, je geluk en daarmee het geluk van je gezin, verdien je in mijn ogen respect en steun.

2. De vrouw die haar overspelige man vergaf

Ik kan me niet voorspellen hoe het is als je er achter komt dat je man is vreemdgegaan. Is er überhaupt een “goede” manier om daar achter te komen? Wat heb je liever; dat je partner het zelf vertelt, dat je er per ongeluk achter komt of dat een bekende het je vertelt? Misschien kies je er wel voor dat je het überhaupt niet wil weten. Ik kan me alleen maar voorstellen dat het voelt alsof je hart eruit gerukt wordt. Maar dan? Hoe ga je dan verder? Het leek wel een nieuwe trend om ons heen; partners die vreemdgaan. De één heel subtiel, de ander ehm……niet bepaald.

Hoe voel je je dan? Gekwetst? Vernederd? Of begrijp je het wel? Hoe knap is het dan als je het gesprek met je partner aan kan gaan. Als je kan praten over hoe het zo is gekomen? Relatietherapie kan helpen maar kan ook nog meer zin doen. Toch zijn er veel vrouwen die deze stap zetten. Die zich openstellen voor hun aandeel in het verhaal. Als je dan ook nog je man kan vergeven en elkaar opnieuw leert vertrouwen verdien je wat mij betreft een medaille. Dat is pas echt in voor en tegenspoed.

3. De vrouw die voor zichzelf koos

Is het nou écht zo dat vrouwen altijd het belang van anderen voor hun eigen belang stellen? Ik vind niet dat het zo zou moeten zijn maar ik betrap mezelf er ook vaak op. Veel vrouwen lijken te worstelen met verstrengelde belangen. En toen kwam corona en zag ik een aantal bad ass vrouwen compleet schijt hebben aan alle ongeschreven regels. Ze gooiden ieder voor zich het roer compleet om. De één zegde haar baan op en besloot te gaan helpen in de frontlinie bij het bestrijden van corona. De ander verbrak haar relatie na lang twijfelen. Een moeder koos voor haar kinderen en besloot dat ze niet meer wilde werken maar thuis bij haar kinderen wilde zijn. Ze wilde rust, voor zichzelf en haar gezin. Ik hoop mijn dochters zo op te voeden dat ze leren te luisteren naar hu eigen hart en wensen. Zonder egoïstisch te zijn, zonder anderen te kwetsen, op een die anderen niet schaadt. Ik hoop dat ik hen kan leren hun leven zo te leiden dat ze oprecht gelukkig zijn. En ze daarin keuzes durven maken die misschien tegen andermans verwachtingen ingaan maar wel passend zij bij hun geluk.

4. De vrijgezelle vrouw in coronatijd

De afgelopen maanden zijn er veel initiatieven ontwikkeld voor eenzame ouderen. En hoewel ik het een heel goede ontwikkeling vind, zet ik er ook een beetje mijn vraagtekens bij. Overigens zonder af te willen doen aan de eenzaamheid van ouderen. Ik vraag me echter af, is er genoeg aandacht voor andere eenzamen? Ik heb zelf onderschat hoe eenzaam deze pandemoe kan zijn voor vrijgezellen. Zeker tijdens een lockdown of quarantaine. Daar waar ik altijd mensen om me heen heb, want man en drie kinderen, kan het huis heel stil zijn als je alleen woont. Als je dan ook nog thuis werkt gaan er gerust dagen overheen voor je weer eens iemand ziet. Voor mensen die tot een risicocategorie horen kan dit de eenzaamheid nog vergroten. Daten is lastig en bij feestdagen is het afwachten of je wordt uitgenodigd. Bovendien is het niet altijd fijn om jezelf steeds maar uit te nodigen bij anderen thuis. Het leven is niet altijd feest, zeker niet als je altijd zelf de slingers op moet hangen. Ik bewonder de manier waarop de vrijgezelle vrouwen om mij heen elke dag positief beginnen, attent zijn naar anderen toe, luisteren naar hun verhalen en actief en sociaal blijven. Powervrouwen zijn het, stuk voor stuk!

5. De chronisch zieke moeder

Thuisscholen terwijl je zelf ziek of oververmoeid bent valt niet mee. Gelukkig kunnen een hoop van ons aanspraak maken op noodopvang op school of het kinderdagverblijf. Niet voor alle kinderen is dit echter een passende oplossing. Voor sommigen is het te pittig, te rommelig en leren ze beter thuis. Een balans vinden tussen wat goed is voor jou als moeder en wat goed is voor je kind is al lastig in “normale” tijden. Tijdens de huidige lockdown vind ik het zelf enorm pittig. Ik was na kerst hondsziek en doodmoe. Mijn aandoening is onberekenbaar, de ene dag kan ik heel goed zijn, de volgende dag compleet uitgeschakeld op bed liggen. Onze school stelde zich gelukkig heel flexibel op. Mijn kinderen konden naar de noodopvang naar school maar kwamen daar stuiterend van ellende van terug. Wij mogen nu per dag bekijken wat nodig is. Kan ik het zelf, dan blijven ze thuis, ben ik te ziek dan mogen ze gaan. Wat een geluk! Andere moeders worstelen met hetzelfde maar hadden minder geluk. Ik vraag me af; zien mensen ons wel? Wij chronisch zieke moeders die alle zeilen bij moeten zetten en over onze fysieke grenzen geen moeten gaan? Vaak zonder de broodnodige rust. Ken je een chronisch zieke moeder, vraag eens of ze het nog redt in deze rare tijd. Misschien kan ze wel een steuntje in de rug gebruiken. Of een compliment voor dat ze doet wat ze doet.

6. De expat vrouw

Dit is niet de goede term, dat realiseer ik me. Het dekt slechts gedeeltelijk wat ik bedoel namelijk de vrouw met familie in het buitenland. Die zelf in een ander land is geboren dan het land waar ze nu in woont. Als je al bijna een jaar alleen kan videobellen als je je familie wil zien. Als geplande tripjes, bijvoorbeeld met kerst, plotsklaps niet doorgaan. Van een afstandje volgde ik een vrouw die in het buitenland woont en een vrouw wiens familie nog in haar thuisland woont. Je aanpassen aan de gewoontes van een ander land, van een andere cultuur kost tijd en energie. Ik vind het persoonlijk stoer als je je spullen pakt en vertrekt. Hetzij voor de liefde, hetzij om economisch redenen. De wereld is de afgelopen decennia weliswaar een stuk kleiner geworden dankzij moderne communicatiemiddelen. Toch stap je niet even in de auto als jij overzees woont en je zus liefdesverdriet heeft. De pandemie maakte de wereld plots weer een stuk groter. Eens te meer werd duidelijk hoe groot de afstand daadwerkelijk is. De grenzen gingen dicht, alle regels veranderden en landen beschuldigden elkaar van wanbeleid. Elk land ging anders om met deze pandemie en het virus had lak aan familiebanden. Heb je wel eens stilgestaan bij de vrouw die een familielid aan corona verloor maar niet naar de uitvaart kon? De uitvaart die plaatsvond aan de andere kant van de Noordzee en noodgedwongen achter de laptop gevolgd moest worden. Online. zonder afscheid te kunnen nemen van de overledene. Vertrekken naar het buitenland vind ik altijd al stoer, maar in deze tijden, heb ik respect voor de manier waarop je met deze pandemie omgaat.

7. De kunstenares

Eén van mijn liefste en oudste vriendinnetjes is kunstenares en docent. Zij wordt dubbel geraakt door de huidige maatregelen. De schoonheid die zij en haar collega’s blijven toevoegen aan de wereld maakt de hele rotsituatie net wat dragelijker. Het verhaal gaat dat het orkest van de Titanic door bleef spelen terwijl het schip zonk. Opdracht van de kapitein met als doel paniek te voorkomen Ik bewonder de inventiviteit en flexibiliteit waarmee zij en andere kunstenaars met deze crisis omgaan. Ze hebben het zwaar maar blijven schoonheid creëren. En dat maakt ons leven ook weer een beetje mooier.

8. De verpleegkundige in de frontlinie

Stel, je bent moeder van een handvol kinderen en verpleegkundige. Je werkt je drie slagen in de rondte sinds de pandemie is begonnen. Aan het begin van de coronacrisis klapt heel Nederland voor je maar gaandeweg veranderd de houding van Nederland. De sfeer wordt wordt kritischer en grimmiger. Dan krijg je zelf corona en moet je in quarantaine. Als je weer aan het werk kan worst het zoetjes aan duidelijk dat er een tweede golf in aantocht is. De moed zakt je in de schoenen want jij en je collega’s zijn al zó moe. Eén van je kinderen krijgt corona en vlak erachteraan wordt de volgende ziek. Ook corona en dus moet je gezin wee in quarantaine. Je bent moe en boos op de laksheid van Nederland. Met Kerst moet jij werken in een ziekenhuis wat volloopt met Covid-19 patiënten. Op social media zie je teveelfoto’s voorbij komen van mensen die de grenzen van de maatregelen opzoeken of bewust overtreden. Jij bikkelt gewoon door. En dát maakt jou en je collega’s één van de stille helden van Nederland.

9. De schooljuf

De juffen (en meesters) krijgen niet de credits die ze verdienen. Het lijkt wel of heel Nederland spontaan een paar fases terug gegaan is in onze ontwikkeling en we, net als kleine kinderen, de juf vooral zien als juf. Die op school woont en 24/7 juf is. Maar de juf is óók moeder en echtgenote. Ze is vriendin en dochter. De juffen die mijn kinderen altijd mogen videobellen en vragen mogen stellen hebben zelf ook een gezin. Haar kinderen krijgen, net als mijn en jouw kinderen aangepaste lessen. En de juf blijft lief, ze blijft geduldig klaarstaan voor haar leerlingen. Ze heeft heel veel extra ballen in de lucht te houden. In verwachtte vrij naïef dat ze vooral lof zouden krijgen. En dat krijgen ze ook, afgewisseld met geklaag en boze ouders.

Persoonlijk vind ik het reuze knap hoe ze het doen. Ik bewonder hun geduld en volharding. Lesgeven op afstand is volgens mij iets wat je niet op de PABO leert, toch? Maar ze doen het! Is het dezelfde kwaliteit als wanneer ze zelf voor de klas staan? Nee. Net als iedereen in deze situatie doen ze hun uiterste best om de boel draaiend te houden. En als ik, als thuisjuf mijn geduld verlies, legt de echte juf het voor de zoveelste keer bewonderenswaardig geduldig nóg een keer uit.

10. De alleenstaande moeder

Ik heb altijd al diep respect gehad voor alleenstaande moeders. En daarmee bedoel ik de moeders die écht alleen voor hun kinderen zorgen, waar er geen vader in beeld is om mee te co-ouderen. Geen vader waar de kinderen in het weekend of delen van de week naar toe gaan waardoor jij even tijd hebt om op adem te komen. Ik bedoel de 24/7, 365 dagen per jaar moeders die ook de vaderrol voor hun rekening moeten nemen, die daarnaast thuisjuf zijn en ooh ja….ook nog een baan hebben.

Samen ouder zijn is bij tijd en wijlen al pittig genoeg. Alleenstaand ouder zijn lijkt me nog pittiger. Je kan immers je partner niet als vrijwilliger aanwijzen als jij een keer doodmoe of ziek bent. En dus verdient de alleenstaande moeder een extra pluim en een beetje extra bewondering. Doe t ze maar eens na.

11. Jij

Wie? Ja, jij. Gewoon jij, de vrouw die terug staart als je in de spiegel kijkt. In iedere vrouw die ik ken is wel iets bewonderenswaardigs te ontdekken. Misschien val je wel in één van de voorgaande categorieën. Misschien wel niet. Waarschijnlijk os er iets anders aan jou wat anderen bewonderen. Iets waarvan je je helemaal niet bewust bent.

Wees eens eerlijk, spreek jij het wel eens uit? Zeg jij wel eens tegen je vriendinnen wat je in hen bewondert? Waar je respect voor hebt? Zullen we dat gewoon eens gaan doen? Het is altijd fijn om iemand een compliment te geven. Wie weet, krijg je zelf wel iets heel onverwachts te horen. ♡

Ik ben geen renpaard maar een scharrelvarken

Ik hou van dit soort quotes: ik ben geen renpaard maar een scharrelvarken. Uberhaupt ben ik een sucker voor citaten. Maar deze in het bijzonder geeft mijn transformatie van de afgelopen drie jaar perfect weer. Ik ging van werkende en hardlopende moeder met een actief sociaal leven naar de rol van patiënt die met moeite het huis uitkomt. En toch ben ik me langzamerhand aan het schikken in die nieuwe rol. Als scharrelvarken kan je ook bést gelukkig zijn.

Toen ik nog een renpaard was

Toen ik nog een renpaard was werkte ik achtentwintig uur in de week. Daarnaast volgde ik een opleiding die me behoorlijk wat tijd koste, liep ik hard, deed ik aan pilates, sprak vaak af met vriendinnen, liep ik graag Pieterpad en was ik moeder van drie jonge kinderen. Daarbij had ik de benen van een renpaard; lang en gespierd maar minder harig. Ik vond en vind heel erg veel dingen leuk om te doen. Ik werk graag hard en haalde veel energie en voldoening uit mijn werk. Op de dagen dat ik niet werkte was ik met de kinderen in de weer. Zwemlessen, speelafspraken,speeltuinen etcetera.

Gedwongen een tandje terug

Ik werd langzaam gedwongen een tandje terug te schakelen. Ik werd niet van de één op de andere dag heel erg ziek, ik ging en ga kleine stapjes achteruit. Ik moest het tempo eruit halen; verlangzamen. Geloof me, dat is heel erg lastig wanneer je nog volop plannen en ambities hebt. Met vallen en opstaan moest ik leren dat mijn lichaam bepaalde dingen niet meer kon.

Ik kom vast wel ergens, maar waar?

Ik heb geprobeerd er zoveel mogelijk met open mind in te gaan en per dag te leven. Ik heb van begin af aan gezegd: ik kom er wel. Ik weet alleen nog niet waar. Ik hoopte dat ik een bepaald status qua zou bereiken waarop ik nog redelijk goed kon functioneren. Maar h-EDS is progressief, langzamerhamd ga ik steeds een stapje achteruit. Telkens moet ik me weer aanpassen en nog een stapje langzamer gaan leven. En toch blijf ik ervan overtuigd: ik kom vast wel ergens.

Werken vanuit het (on) mogelijke

Ik ben ervan overtuigd dat mijn jarenlange werkervaring bij de jeugdbescherming me geholpen heeft in dit proces. Al die jaren hebben wij als team moeten werken vanuit het onmogelijke en moeten zoeken naar wat er wél mogelijk was. Dat zit er zo ingeslepen dat ik het als vanzelfsprekend ook op mijn eigen leven toepastte. Van sommige hobby’s moest ik afscheid nemen, ik verving ze door andere. Ook de manier van contact houden met de mensen om me heen werd kleiner, langzamer en dichterbij huis.

Nu ben ik een scharrelvarken

Tegenwoordig ben ik een scharrelvarken. Ik heb mijn handen vol aan mijn revalidatietraject, de zorg voor de kinderen en het draaiend houden van het huishouden. Op goede dagen scharrel ik een beetje door het huis; doe een klusje hier en daar, ruim wat op, gooi wat in de wasmachine en wissel alles af met een strak schema van rustmomenten. Ik heb geleerd zoveel mogelijk naar de grenzen van mijn lichaam te luisteren en tevreden te zijn met dat gescharrel. Ben ik gelukkig? Ja! Ik kan heel tevreden zijn met de kleine dingen die op een dag gelukt zijn. Mis ik mijn renpaarddagen? Ja, enorm. Het gevoel de kunnen knallen, over te lopen van energie en ideeën is heerlijk. Nu heb ik alleen de ideeën nog, de rest is verleden tijd. Maar ik ben trots op hoe ik me heb weten aan te passen. Ik was een goed renpaard en ben een prima scharrel varken. Ik ben trots op mij.

Ik ben trots op mij

Niemand beschrijft het beter dan Jip.

Ik ben trots op mij.heel trots

Op wie ik ben geworden
Op wie ik nu mag zijn

Op dat ik kan genieten
Van momenten heel erg klein

Op dat ik niet altijd streng ben
En dat ik niet altijd streef

Op hoe ik het leven zie
Op wat ik ontvang en geef

Hoe ik iedere dag beleef

JIP.

3 december: internationale dag van mensen met een beperking

De eerste keer dat de maatschappelijk werkster van het revalidatiecentrum waar ik revalideerde aan me vroeg hoe ik het vond om een beperking te hebben, keek ik haar vol ongeloof aan. Ik? Een beperking? Wat bedoelde ze daar mee? Ik had helemaal geen beperking. Ik was alleen heel erg hypermobiel en mijn arm viel steeds uit de kom. Verder ging het prima met mij. Maar de maatschappelijk werkster liet niet los. En daarmee heeft ze een grote rol gespeeld in mijn acceptatie van mijn aandoening.

Wanneer heb je een beperking?

Een beperking zou je als volgt kunnen definiëren: “Een stoornis of conditie – lichamelijk, zintuiglijk en-of geestelijk – die een normaal maatschappelijk functioneren belemmert en nadelige sociale gevolgen met zich meebrengt.” Dat was ik niet, vond ik. Ik draaide maatschappelijk gewoon volledig mee. Ik had een baan als psycholoog, een gezin met drie kinderen en een actief sociaal leven. Achteraf gezien ben ik blij dat ze niet losliet maar me juist elk gesprek met deze term confronteerde. Het leerde me dat ik inderdaad een beperking heb. Niet cognitief maar lichamelijk. Ik heb deze beperking niet altijd gehad maar ik raak wel steeds beperkter. Daar waar mijn lichaam eerst mijn maatschappelijk functioneren niet belemmerde en nog amper sociale gevolgen had, heeft dat het nu zeker wel.

Waarom deze dag?

De Internationale dag voor mensen met een beperking is in 1992 in het leven geroepen. Deze dag is door de VN bedoeld als aanmoediging om de discussie over mensenrechten en gelijke kansen voor mensen met een functiebeperking op de agenda te houden, op alle niveaus, lokaal, regionaal, nationaal en internationaal.

Voordat mijn lichaam achteruit ging had ik nog nooit van deze dag gehoord. Laat staan er bij stilgestaan dat het nodig om een dag als deze in het leven te roepen. Sinds mijn lichaam achteruit is gegaan en ik hulpmiddelen nodig heb om te lopen, valt me ineens op hoe weinig oog er in de maatschappij is voor mensen met een beperking. Zéker als je jong bent.

Wennen aan mijn hulpmiddel

Het eerste hulpmiddel waar ik écht aan moest wennen was mijn wandelstok. Ik had ‘m duidelijk nodig want zonder viel ik om. De eerste maanden noemde ik mijn wandelstok echter hardnekkig en consequent mijn stomme stok. Een toevallige ontmoeting hielp mij on het gebruik van de stok te accepteren. Hoe dat verliep kan je lezen in https://www.justliveblog.nl/zal-ik-hier-ooit-aan-wennen/. Mijn wandelstok maakte dat ik heel veel en vaak werd aangestaard. Er werd niets gevraagd, alleen gekeken. Een jonge vrouw met kinderen en een wandelstok is kennelijk toch iets wat je niet vaak ziet. Stiekem ben ik blij dat ik vrij nuchter ben en met opgeheven hoofd terug staart. Maar waarom is het in deze maatschappij geaccepteerd om iemand met wandelstok aan te staren?

Twee jaar later kwam mijn scootmobiel en weer koste het me even moeite om mijn zelfbeeld aan te passen. Ik was nu dus iemand die een scootmobiel nodig had en niet langer degene die het Pieterpad kon wandelen.

Die mevrouw kan lekker zitten

De reacties die ik kreeg als ik op mijn scootmobiel rondreed verbaasden me enorm. Ik werd en word regelmatig aangesproken door oudere mensen van boven de zestig, die er schande van spreken dat ik een scootmobiel gebruik. ” Dit is een hulpmiddel voor oudere mensen mevrouw, geen pleziervoertuig!” Op het schoolplein stond, of eigenlijk, zat ik ineens alleen. Alleen de juf sprak me aan en gelukkig één van de vader. De andere moeders stond een eindje verder me aan te kijken. Heel ongemakkelijk. Op een regenachtige dag stond ik bij het schoolplein op mijn zoon te wachten en hoorde ik een oma tegen haar kleindochter zeggen: “Kijk! Die mevrouw kan lekker zitten.” Ik heb meteen maar even geantwoord dat ik liever zou staan. Ik ben zo dankbaar voor de moeders die wél op me afstapten en vroegen wat er aan de hand was. Die ervoor open staan dat mijn beperking er op verschillende dagen, verschillend uit kan zien.

Wees zoals een kind en vraag gewoon

Kinderen stappen gewoon op me af en vragen wat ze willen weten. Ze vragen waarom ik met een stok loop. Of waarom ik gisteren fietste en vandaag in een rolstoel zit. Vaak zie je de moeder, die zelf niet durven te vragen, op een afstandje meeluisteren. Ik kan de openheid van kinderen wel waarderen. Het is ook lastig. Door te vragen geef je mij de kans uit te leggen en creëer je mijns inziens openheid. Een beperking gaat je pas echt beperken op het moment dat je probeert te doen alsof er niets aan de hand is. Als je het gaat verbergen en je voordoet alsof je alles kan.

Jij beperkt mij!

Ik voel me eigenlijk zelden echt beperkt. De enige situaties waarin ik me wel zo voel worden vaak veroorzaakt door anderen. Een voorbeeld: als ik mijn kinderen uit school haal met mijn scootmobiel loop ik er regelmatig tegenaan dat ik de stoep niet op of af kan. Op de heenweg rijd ik met mijn scoot over de weg naar school. Bij school kan ik negen van de tien keer de stoep niet op omdat er een auto voor geparkeerd staat. Als ik dan vraag of men opzij wil word ik regelmatig heel verbaasd aangekeken. Soms wordt er zelfs gezegd dat ik toch ook op de weg kan blijven staan. Als ik na school met de kinderen terug ga, lopen zij naast mijn scootmobiel. Ik mag namelijk niet met de jongste op de scoot over de weg, dat is verboden want gevaarlijk. Dus lopen we. De obstakels die we tegenkom noodzaken mij om omwegen te nemen; vuilnisbakken midden op de stoep, auto’s die voor de afrit geparkeerd staan of bewoners die de stoep voor hun huis leuk gevuld hebben met potten of plantenbakken waardoor je er niet meer langs kan. Ik kan er echt boos om worden maar ben vooral gefrustreerd. Waarom kan men niet even iets beter nadenken? Ik ben niet de enige die er last van heeft, ook moeders met kinderwagens of mensen die iemand in een rolstoel voortduwen lopen hier tegen aan.

Was het elke dag maar de Dag van de Beperking

Disabled

Ik wou dat elke dag de Dag van de Beperking was. Dat het niet nodig was om er speciaal één dag aandacht voor te vragen maar dat er elke dag aandacht naar uit ging. Ik zou willen dat het heel normaal was om een beperking te hebben, net zo normaal als het dragen van een bril. Wat zou het fijn zijn als er op scholen bijvoorbeeld lessen besteed werden aan mensen die anders zijn dan jij. Als kinderen van hun ouders actief leren hoe ze met iemand met een handicap op moeten gaan. Sinds ik een beperking heb, valt me ineens op hoe handelingsverlegen mensen wel niet zijn. Ik word soms in mijn rolstoel opzij gezet, zonder at mij wat gevraagd wordt omdat mensen kennelijk denken dat ik cognitief ook beperkt ben. Anderen vinden mij heel zielig, zo zielig dat het soms net lijkt of mijn leven al voorbij is en ik met één been in het graf sta.

Voor mij en mijn gezin staat elke dag in het teken van mijn beperking. Niet alleen ik maar ook mijn man, kinderen, familie en vrienden moeten er noodgedwongen rekening mee houden. Dankzij hun steun én dankzij mijn hulpmiddelen die ik eindelijk heb leren accepteren, leid ik een heel fijn leven. Ik ben heel dankbaar voor alle voorzieningen die er in onze maatschappij zijn voor mensen met een beperking. Nu alleen nog een nationale houdingsverandering en meer begrip. Dat zou zo fijn zijn. 🙂